Remédio custa US$ 272.000 nos EUA e não existe na Inglaterra

(Bloomberg) -- Logo depois que Emma Corr, professora que mora no nordeste da Inglaterra, deu à luz sua segunda filha em 2014, ela ficou arrasada ao saber que o bebê tinha fibrose cística, uma doença genética que encurta a vida e causa graves danos pulmonares. Então ela ouviu falar de um novo e promissor remédio que estava prestes a chegar ao mercado e poderia mudar a vida de sua filha.

"Foi um vislumbre de esperança em um momento muito sombrio", diz Corr, cuja filha, Harriet, é uma das 10.000 pessoas afligidas pela doença no Reino Unido.

No entanto, mais de três anos após ter sido liberado para a venda, o remédio, que se chama Orkambi, continua indisponível na Inglaterra. É uma espera agonizante após um diagnóstico de partir o coração. A fibrose cística causa um acúmulo de muco espesso e pegajoso, dificuldades respiratórias e infecções pulmonares. A expectativa de vida das crianças nascidas hoje com a doença é de 40 e poucos anos.

O longo atraso se deve a uma disputa sobre o preço do medicamento entre a Vertex Pharmaceuticals e as autoridades de saúde do país. A família Corr não teve muitas opções: assim como outras famílias, ela se prepara para abandonar a Inglaterra e se mudar para Escócia ou Irlanda em uma tentativa desesperada de conseguir o tratamento.

"Quanto tempo podemos esperar?", diz Corr, 38. A menos que o remédio seja disponibilizado em breve, ela e o marido planejam se mudar permanentemente para Edimburgo, a 160 quilômetros de sua casa em Newcastle. "É tão frustrante", diz ela. "Eu só quero garantir um futuro para minha filhinha."

Remédios extremamente caros são comuns nos EUA, onde um ano de tratamento do Orkambi custa US$ 272.000. Lá, o problema ficou tão grave que vários altos executivos do setor farmacêutico estão sendo chamados nesta semana para testemunhar perante o Comitê de Finanças do Senado pela primeira vez na história. Mas, em países com cobertura de saúde universal, os preços altos se manifestam de maneira diferente. Na Inglaterra, que enfrenta restrições financeiras, quando confrontada com uma empresa farmacêutica como a Vertex, que tem sede em Boston e busca recuperar bilhões de dólares para desenvolver um novo medicamento, a resposta às vezes é brutalmente simples: quase ninguém recebe o remédio. Canadá e França também recusaram o custo.

É um dilema mundial que está se intensificando, diz Karl Claxton, economista de saúde da Universidade de York. "Há um enorme descompasso entre os medicamentos que estão surgindo e o que os sistemas de saúde podem custear", diz ele. "Em última análise, o setor precisará mudar para se realinhar com essas realidades."

O Instituto Nacional de Saúde e Excelência Clínica, um órgão independente que assessora o governo sobre a cobertura de medicamentos, afirma que a Vertex não está muito empenhada em negociar. O grupo também afirma que os benefícios do Orkambi parecem ser apenas modestos.

A Vertex argumenta que o sistema de análise de medicamentos da Inglaterra não está configurado para avaliar tratamentos modernos de doenças raras. Além disso, a empresa afirma que o medicamento ajuda a prolongar vidas e a reduzir as visitas ao hospital, ao mesmo tempo em que ataca a causa básica da fibrose cística.

"Tratamentos de precisão como o nosso estão gerando resultados promissores, mas também apresentam novos desafios econômicos", diz Rebecca Hunt, vice-presidente de negócios internacionais da Vertex. "Reconhecemos totalmente as restrições que afligem os sistemas de saúde em todo o mundo e que criam escolhas nada invejáveis."

A farmacêutica conseguiu obter cobertura do Orkambi em 10 países e afirmou que está determinada a encontrar uma solução na Inglaterra. Do outro lado da fronteira, na Escócia, o medicamento está disponível com desconto caso a caso e poderia ficar mais amplamente disponível no decorrer do ano, de acordo com a empresa. Embora o lucro da Vertex tenha mais que dobrado no ano passado, para US$ 1,06 bilhão, a companhia afirmou que seus remédios são o resultado de quase duas décadas de trabalho e bilhões de dólares em investimentos.