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É extremamente difícil excluir seus dados de DNA da internet

Kristen V. Brown

15/06/2018 14h59

(Bloomberg) -- Em nome do jornalismo, já cuspi em muitos tubos de ensaio.

Enviei amostras de minha saliva para Ancestry e 23andMe para saber mais sobre meus ancestrais; enviei meu cuspe para a Helix a fim de obter informações sobre minha capacidade atlética, dieta e padrões de sono; mandei meu DNA para o site de uma startup que afirmava que poderia criar uma rotina de cuidados com a pele geneticamente otimizada que deixaria minha pele perfeita.

Ao todo, compartilhei minhas informações genéticas com quase uma dúzia de empresas. Você poderia dizer que compartilhei demais.

Mas não sou a única. A indústria de testes genéticos destinados ao consumidor cresceu de cerca de US$ 15 milhões em vendas em 2010 para mais de US$ 99 milhões em 2017, e projeta-se que chegará a US$ 310 milhões por volta de 2022, de acordo com uma estimativa do setor.

Seu código genético inclui detalhes não apenas sobre sua própria saúde e família, mas também informações íntimas sobre seus parentes. Quando a polícia usou recentemente um site de genealogia genética para encontrar um suspeito no caso do "Assassino do Estado Dourado" (o caso Golden State Killer), isso foi um exemplo dos modos imprevistos em que seus dados genéticos podem ser usados por pessoas que você não tinha ideia de que teriam acesso a eles.

Recentemente, comecei a me sentir incômoda com a facilidade com que meus dados de DNA fluíam. Por isso, decidi tentar apagar a presença de meus dados de DNA de todos os sites, bancos de dados e laboratórios nos quais eles estavam armazenados. Só que não é tão fácil.

Quando você envia seu DNA para empresas de testes genéticos para o consumidor, a amostra normalmente é despojada de detalhes de identificação e enviada para um laboratório terceirizado. Lá, o DNA é extraído de sua saliva, purificado e analisado. Depois, os dados anônimos são armazenados e a amostra é guardada para testes futuros.

As políticas de privacidade e as condições de serviço da maioria das empresas se reservam o direito de compartilhar dados com parceiros de negócios ou autoridades legais, se for necessário. Se você concordar em participar de pesquisas, suas informações podem ser compartilhadas com grupos envolvidos em estudos científicos.

"A linguagem em suas políticas permite vender ou compartilhar informações com terceiros em muitos casos. Em tese, esses terceiros poderiam ser qualquer um", disse James Hazel, pesquisador da Vanderbilt University, que analisou as políticas de privacidade de 90 empresas de testes genéticos direcionados ao consumidor para um artigo que será publicado no Cornell Journal of Law and Public Policy, em entrevista à Bloomberg.

Hazel disse que, mesmo se uma empresa se oferecesse para excluir todos os seus dados, é improvável que ela realmente conseguisse eliminar suas informações de todos os lugares aonde elas tenham ido parar.

"Eles já agruparam suas informações a dados de outros usuários, retiraram seu nome e agregaram, e venderam ou compartilharam com outros terceiros", disse ele.

Nem mesmo esse tipo de anonimato pode conseguir proteger suas informações de olhares indiscretos. Em dois estudos realizados em 2013, pesquisadores mostraram que era possível identificar pessoas a partir de informações anônimas de DNA.

É uma lição que estamos destinados a continuar aprendendo: quando você compartilha algo na internet, é impossível voltar atrás.